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几年前火遍全球的冰桶挑战，使大家熟悉了一种有“渐冻症”之称的特殊疾病—肌肉萎缩性侧索硬化症。
它会令一个原本能跑能跳的人，肌肉一点点硬化，像被冻住了一般，从而失去行动能力。它的患者，也因此被称为“渐冻人”。
河北固安人杨学峰，17岁时被确诊此症，到今天，42岁的他只剩头部能自由活动。他不能去拿近在咫尺的东西，不能翻身，不能笑，眼皮因为肌肉无力都无法闭好。
但4月15日，他在西宁结束了自己的第31场个人演唱会，距离实现自己在全国每个省会城市开一场演唱会的梦想一步之遥。
1 “活成现在这样，我已经很牛了”
在我们约定采访的4月21日下午，刚刚在西宁结束了第31场个人演唱会的杨学峰，正在河南灵宝市一处山庄休整。还没见面，记者就不免担心，独自在房间里的杨学峰，该怎么开门？
好在酒店服务员已经习惯照顾这位特别的客人。
推开虚掩的房门，杨学峰躺在床上一动不动。渐冻症解除了他身上太多肌肉的工作能力：腿、手、上眼皮、上嘴唇，他无法闭眼，无法微笑，你甚至无法从他的面部看出表情。
“刚开始还没这么厉害。”16岁，还在固安县读中学，杨学峰走路就经常摔倒，“莫名其妙的，脚打软。”
摔倒的次数太多了，他的父亲带他去北京看病。那是1992年。初二没读完，杨学峰走路已不成样子，又经常缺课看病，最终只得辍学。
1993年，杨学峰被确诊为肌肉萎缩性侧索硬化症，他的母亲此前也出现了相同的病症，杨学峰的父亲要照顾两个病人，经济收入大受影响。
此前，在固安县小东湖村，老杨家的生活水平一直是数一数二的：第一户安玻璃、第一户买电视机、第一户装天花板……杨学峰的父亲会开拖拉机，早年跑运输，一家的日子相当过得去。
可那都是过去。
在保安的帮助下，杨学峰被抱着坐在床沿接受记者采访。
因为双腿和上半身难以协调，他就像个布娃娃。腰部因为常年坐轮椅，已经凹陷出不可思议的弧度。
“1997年起，20年了，我再也没走过一步。”坐在对面的杨学峰四肢软绵绵地垂着，瞪大眼睛看着你。看起来很严肃，实际上，他的“表情包”里有且只有这一种。
“从17岁开始，一天天变坏，今天发现这儿不能动了，明天又发现那儿不能动了……有天早晨，终于发现自己连身都不能翻了。我在心里跟自己说，你一个渐冻症还打算怎么着啊！”22岁起，杨学峰彻底失去了行走能力。
“我从没想过死，一直想着怎么活。”他让记者把手机拿给他，用唯一能活动的右手拇指，快速滑动屏幕找出一首他唱的歌，一放出来，就急切地问，“唱的还行吧？”
平心而论，挺好的，虽然发音还有点不太准。
听到记者点评，杨学峰依然没有表情，“这已经比以前进步多了。”
医生断言杨学峰只能活到21岁。他在医院也见过其他的病友，因喉部肌肉萎缩，不能说话，甚至要上呼吸机。“我才不要过那样的日子。”
“那样的日子”还包括父亲为杨学峰开的小卖部，卖油漆和出租脚手架。杨学峰靠一个小凳子在巴掌大的屋子里移动，也能养活自己。但是，“肌肉萎缩越来越厉害，已经离不开人照顾我了，如果我妈没病，有人管我，我也一定不会出去，都是逼的。”
20出头的青年，更恐惧一辈子都没走出村就默默死去。
他想走出去，就得先解决交流的问题，因患病而变得含混的发音是要解决的最迫切的难题。一字一句，读了数不清的报纸后，他从渐冻症那里夺回了小部分能力。
“我今年42岁，开了31场个人演唱会，活成现在这样，我已经很牛了。”说这句话时，杨学峰的上嘴唇一动不动。
2 “每个人都比自己想象的要自由”
杨学峰很重视形象。被保安抱起后，发型被枕头压得有点扁，他请记者帮他弄弄，特意嘱咐要把梳子沾了水来回梳，还努力歪着头从卫生间镜子上看是否满意。
但是，他穿的衣服还是15日在西宁演出时的那身，随身也没有带衣物，“出门就这一身，穿脏了洗洗，一晚上就干了。”
杨学峰不带行李，因为他无法携带。
采访前，我们一直都想知道，一个到处行走开个唱的“渐冻人”，再怎么说是“非著名歌手”，总也需要一个助手吧。实际上，杨学峰并没有，“雇人太贵了，我一个人吃碗面就行，雇人总得给人加个鸡蛋吧。”
事实上，在2014年3月7日成都个唱前，杨学峰口袋里的钱从没超过2000元，“联系赞助、找场地、租乐队……都是钱。”
2006年，因一家赞助商中途违约，杨学峰自己预付的5万多元打了水漂。但他还是坚持，要把巡回个唱办完。
这个愿望来自1995年。
当时开小卖部的杨学峰，手头只有一台破旧的录音机，他走不远，对外面的世界一无所知。大街小巷到处在播放那首《涛声依旧》，没黑没白地敲打着他的心。看看每天“涛声依旧”的生活，他自问：难道就这么死去？
大多数人听歌都关注歌手，杨学峰却注意到磁带皮上的署名“作曲人陈小奇”。他也想，请这个陈小奇给他写一首歌，火了，说不定生活会有转机。他想不出这个转机“长什么样”，总之不再是这种一成不变的日子。
他存了点私房钱，偷偷南下广州寻找这位素昧平生的“陈小奇”。结果，无果而归。
但杨学峰在火车上见识了长江和黄河，被遣送回家后，他用录音机录下了自己的第一首原创《心路》。歌词是这么写的：“山涧里小溪流水，不如长江、黄河。城市中霓虹闪烁，小村里点点星火，都一样装点河山，都不让那夜色寂寞。人间大路千万条，总有一条属于我……”
“这代表了我当时的想法，总有一条属于我的路。行不行我得试试。不能说，我身体不好，就什么都不能想了，每个人都比自己想象的要自由。”杨学峰说。
2000年，杨学峰到北京拜师学唱，住过六里桥、紫竹院500元一个月的小平房，练气息、朗读诗，写过一首卖出6万元的歌，拍过一首在某卫视播出的MV，在村里、县里有了点小名气。
但到2003年，生活又一次停在了那儿，“前途一片渺茫”。杨学峰听从朋友的建议，决定最后一搏，“开个人演唱会，也算是个梦想，如果效果好，就继续唱下去，不行就换个路走。”
2004年6月18日，以石家庄为起点，杨学峰的第一场省会城市个人演唱会启动。没人知道，直到上台前一分钟，在聚光灯照不到的后台，乐队还在因为1000元的尾款未结而和杨学峰谈判。最终，他借了钱，双方才上台。
但一登台，灯光、音乐、观众、掌声……这种感觉让杨学峰留恋，“突然觉得你活得是有价值的！”
其实，杨学峰还有个私心，演唱会如果能成功举行，就能实现到处看看的心愿。1995年广州之行，长江、黄河刻在心里的记忆依然萦绕。
2005年天津、2006年上海、2007年广州……2017年4月15日西宁。13年里，杨学峰已经唱过了31个城市。
他终于能养活自己。2014年成都个唱结束，扣除各项开支，竟有17万元进账！这是杨学峰至今最大的一笔收入，他甚至能给老家的父亲寄一点生活费。
他也会告诉我们，2006年因为赞助商爽约，演出结束后，他转动轮椅冒雨走了两站地回到住处，依靠朋友赞助的300元才回了北京。
“这就是生活吧，好的坏的，都要接受。毕竟你不是刘德华，出了我们村，没人认识我，更没人有义务帮你，这都很正常。”我们无法从杨学峰的表情，推断他说这话的情绪。
3 “好多人帮我走到了今天”
采访一上午，杨学峰没喝一口水。不是不渴，“这么多年习惯了，喝水了就得上厕所，我一个人解决不了，得麻烦别人。”
杨学峰不愿意麻烦别人。
刚结束的西宁之行，他是这么完成的：从固安找一个相熟的出租车，把他和轮椅送到北京，一个人坐地铁到西站，西站到西安，西安到西宁。“现在全社会都很重视残疾人出行，公共场所几乎都有无障碍通道。”
杨学峰亲身经历了这些改变。
2006年，杨学峰为筹备上海个唱，在上海呆了93天，其中72天住在网吧。晚上10点包场时间进去，早晨8点结束前出来。因为网吧的厕所和洗手池都没有残疾人设施，他每天只能坐轮椅走两站地铁，到东方明珠下的一处无障碍卫生间洗脸如厕。
杨学峰现在的电动轮椅，就凭他唯一能活动的右手拇指来控制，前进后退转弯很灵活。需要小心的是遇到上坡，“危险在于容易后翻。”
“有一次上坡，我叫住身边一个陌生人，说哥们儿帮个忙扶我一下。你猜他说什么？说你不会讹我吧？”但走过那么多地方，还是主动伸手帮的人多。
2016年，从长沙赶赴西安的高铁上，车到郑州，杨学峰闹了肚子，他赶紧求助列车长。杨学峰记得当时每个细节，列车长怎样抱着他蹲在马桶上。他至今都很感激。
中学辍学，很大一部分原因是他奇怪的走路姿势总被嘲笑，甚至有同学故意学他走路的样子，引别人哄笑。几年前同学聚会，杨学峰坐着轮椅出现，问当年使坏的同学，你现在还学我吗？同学尴尬地笑。
现在，杨学峰遇到的陌生目光，大多是平静，没有惊讶也没有看不起。
“社会大环境对残疾人的关注度接受度认可度都变了，没有这么多人帮我，哪能走到今天呢。”杨学峰说。
企业的赞助、公司包场、慈善机构出面接洽、志愿者跑前跑后……杨学峰不能掰着指头数到底多少人为他的一场场个唱奉献过，他能做的，就是对赶到现场无票的残疾人一律免票。
“身为残疾人，我更知道残疾人的不容易，真的不容易，很不容易。”杨学峰连用了三个“不容易”。
体味这番冷暖，他更愿意去帮助和他一样的人。
在西宁演唱会前，甘肃一位渐冻症患者给杨学峰发微信，一个月拿300元低保，不能动，不能出门，很苦闷。这位患者很羡慕杨学峰，向他求助如何能接触到更多的人。
“如果我没有努力，他的生活可不就是我的生活？”杨学峰的宽慰很直白——“我跟他说，没有谁的路是可以复制的，盼着和外界交流盼着更多的人关注到自己，还不如先在村里开个小卖部，解决自己的生活问题，别人给你捐一百两百，解决不了终身的问题。”
杨学峰应该思考过这个问题，当问起他从31场个唱中学到了什么，他脱口而出：“人间真美。我刚开始有点恨母亲，为什么要生下我。后来我释然了，感谢母亲给我生命，让我看到了这么多的美好。老天对得起我，你看我活得多有滋味。”
我们推测，可能此刻，如果他的面部肌肉能配合，他应该笑着。
本版图片除署名外均由杨学峰提供
（记者 白云）
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采访过程中，杨学峰需要去一次厕所，这对普通人再正常简单不过的事儿，在杨学峰却像是一场考验：被请来帮忙的保安大哥，一把抄住他的腰，使劲往上提，杨学峰像一只提线木偶被保安托在怀里，抱到卫生间。
这和演唱会现场的杨学峰不一样。
台上的他两只手助力可以撑起一只话筒统领一台演出，台下的他始终是一名肢体无力需人照顾的病患。
我们很容易把一个人的苦难理解为一部奋斗史，当摸摸头发、挠挠脸、拿手机这些最日常的动作也成为一种奢侈，同情往往会影响我们对他们的判断。
苦难时常带来的副产品，是让人自闭。异样的眼光和肢体的拖累，也总让人灰心丧气。
杨学峰身上看不到苦闷，虽然他不能笑的面部可能遮盖了情绪，但是你听不到他抱怨。或许，在漫长的日子里，他学会了和自己并不太如意的身体相处，且没有屈服于这种禁锢，突破渐冻症的围追堵截，硬生生给自己挤出一条生路。
鲁迅先生说，世上本没有路。杨学峰经历的就是。
在这条他闯出来的路上，他的梦想更具可操作性，“我不会有那些不切实际的愿望，更不会硬撑。”杨学峰明白自己与那些知名艺人之间的鸿沟，很清楚地知道，“即使我唱得再好，又能好到哪里去？”
所以他学着把个唱办成音乐故事晚会，他了解到场的观众并不完全抱着听歌的目的，而多少总有些好奇。他要满足观众的这种心理，他会和主持人调侃活跃气氛，比如主持人说来自山东，他会故意嗅两下鼻子故作夸张说，怪不得有股大葱味。他还会邀请观众同台演出，拉近和观众的距离。
杨学峰边办个唱边学习。他为了个唱的赞助会拿着黄页挨个公司打电话，被拒绝了也不恼，就像他说的，知道自己不是刘德华。
在名气初现后，个唱筹备不再像头几年那么费劲时，他又学着把广告嫁接到个唱里，现场的条幅、软文的嵌入……这时候的杨学峰完全可以让你忽略他的身体，头脑清晰思路开阔。这些都没人教他，他甚至都不能上网“百度”，完全是自己在日常接触中不断摸索不断尝试不断开发出来的。
我们说杨学峰身上有对梦想的追求，不如说他在和病患抗争的过程中，积累的点滴生存技能。
即使抛却杨学峰的身体因素，他的那些故事套用到任何一个人身上，也是一本堪称经典的进击教材。
一个始终在和命运和疾病抗争的人，通过劳动解决生计并感染他人。我们已经不需要他站上歌唱的至高舞台，这就足够值得我们尊重。
在我们准备离开的那天，杨学峰生病了，想呕吐却需要有人递只桶给他，稍微好转一点，他坐在床沿僵硬地感慨：“人生只有现在。得病的时候那么难受，好了之后才更理解老天对得起你。”
相比吃流食、离不开呼吸机、苦闷无助的病友，有过当警察、当兵梦想的杨学峰自我评价，“眼下的生活状态很满意。”
等身体再恢复下，杨学峰还要操控着轮椅坐高铁去北京，花几块钱从北京西站坐地铁到天宫院，打一个电话给熟悉的出租车司机，花60块钱到家。在大城市的灯光璀璨和掌声雷动后，回到固安小东湖村的老家，家里有他的房间，他尘封多年的磁带，他坐过的4台轮椅。
在城市和乡村间的穿梭，杨学峰始终在努力，卑微而倔强，努力不被生活压垮，努力成为他的世界里的一块特制钢，哪怕仅仅用来观赏。
文/记者 白 云
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